Пятилетний Степан (имя изменено, — ред.) выбирает из двух предложенных ему картинок ту, на которой изображено одно яблоко (на второй – несколько фруктов). Это успех: сегодня мальчик овладел понятиями «много — мало», «большой – маленький»
— Это обыкновенные академические вещи, которые ребенок должен знать по возрасту, — поясняет педагог-психолог детского сада №3 Ирина Димакова.
«Обыкновенные вещи» — для обычного ребенка. Но дело в том, что Степан — «особенный» ребенок: в свои пять лет он не говорит. Совсем. Его речь – это звуки, которые обычно произносит младенец еще до того, как научится складывать из них первые слоги. Моего присутствия в комнате Степан, кажется, не замечает, разве что посторонние звуки немного отвлекают. Люди, да и вообще внешний мир не интересуют мальчика: он живет в своем, особенном, мирке.
Диагноз Степана — тяжелое расстройство аутистического спектра.
«Нейронетипичные» люди
Вы наверняка встречали детей с аутизмом на улице, в автобусе, в магазине. Они могут громко кричать, падать на пол, игнорировать требования родителей. Такое поведение сходу легко приписать избалованности и невоспитанности, и потому оно раздражает. А «особенность» других детей не так бросается в глаза: замкнутость, нежелание общаться со сверстниками, пожалуй, встревожит только специалиста. Проявлений аутизма довольно много: на одном полюсе – аутистические черты, на другом – тяжелое аутистическое расстройство. Потому сейчас отказались от диагноза «аутизм», заменив его на весьма широкое понятие «расстройство аутистического спектра» (РАС).
Людей с РАС с каждым годом становится все больше. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, каждый сотый на планете имеет расстройство аутистического спектра. Причем, по мировым исследованиям, они равномерно распределены по всему миру, независимо от уровня экономического развития, национальных и культурных особенностей. И наша страна не исключение.
Десятилетиями аутизм относили к психическим заболеваниям со всеми вытекающими последствиями. Да и теперь эта точка зрения все еще распространена. Правда, в последние годы появился другой подход: люди с аутизмом не больны, они просто ДРУГИЕ, особенные. Об этом, и еще о том, как помочь детям с РАС, мы разговариваем с педагогом-психологом детского сада №3 Ириной Димаковой.
— Сейчас в новой мировой классификации уже говорят об аутизме как о нейронетипичности. То есть, это больше не считают психическим расстройством, — поясняет Ирина Александровна. — Люди с аутизмом – нейронетипичные: их мозг устроен по-другому, он иначе перерабатывает информацию, поэтому такие люди по-другому воспринимают мир. Ребенок с РАС – это, прежде всего, маленький человек с серьезным дефицитом социального взаимодействия. Если мы говорим о серьезных расстройствах, то такой ребенок очень мало нуждается в общении с окружающими, имеет низкую потребность в людях. Но можно помочь ему адаптироваться в этом мире.
О маркерах и ранней диагностике
Ирина Димакова, по ее собственным словам, начинала как «классический психолог». По окончании факультета прикладной психологии Смоленского гуманитарного университета работала в Ярцеве школьным психологом, пока 10 лет назад судьба не занесла в Якутию. А потом был Санкт-Петербург, детский сад компенсирующего вида, работа с детьми с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и осознание масштабов этой болезненной проблемы. Так что по возвращении на родину Ирине Александровне прямая дорога была в детский сад №3, в котором ежегодно набираются группы детей с ОВЗ.
— Ирина Александровна, еще лет 20 назад не говорили так широко о проблеме расстройств аутистического спектра, а сейчас это едва ли не пандемия. С чем связан рост количества людей с РАС? Или раньше их просто не диагностировали?
— Динамика роста однозначно присутствует. Причины этого явления достоверно мы объяснить не можем. Существуют разные версии: это могут быть генетические нарушения, органические поражения мозга, связанные, например, с гипоксией во время родов. Это могут быть эпигенетические нарушения, вызванные воздействием на женщину в период беременности каких-либо факторов.
— Почему в работе с детьми с РАС так важна именно ранняя диагностика?
— Очень часто первоначальный дефицит тянет за собой вторичные нарушения в развитии. Их нужно вовремя нивелировать, поэтому очень важна система ранней диагностики и ранней помощи. Технологии прикладного поведенческого анализа в этом отношении очень эффективны: ребенок вообще может приблизиться к возрастной норме. Очень важно успеть до трех лет. В нашем консультационном пункте мы работаем с такими детьми с 2,5 лет. Проблема еще и в том, что мы стали очень лояльны к возрастным требованиям, а их никто не отменял. Бывает, что ребенок не говорит в 4 года, и маму это не беспокоит. А наука утверждает: если ребенок не заговорил в шесть лет, он не заговорит никогда. В «продвинутых» в этом плане странах РАС выявляют в два года. У нас я нередко вижу детей, которые в 3-4 года не разговаривают, имеют проблемы в поведении, но не имеют диагноза «РАС». Хотя есть вполне четкие «маркеры», позволяющие предположить РАС.
— Что это за маркеры? На какие особенности в развитии ребенка родителям стоит обратить внимание?
— Если в полтора года ребенок не смотрит в глаза, не ест «понарошку», не делает указательных и отрицательных жестов, не просит жестом игрушку или какой-то заинтересовавший его предмет, это повод бить тревогу. Если ребенок не подражает действиям взрослого (это называется «дефицит имитации» и «дефицит совместного внимания»), это явный признак аутизма. В этом же возрасте ребенок пытается понять функциональность игры. Если у него что-то не получается, он просит о помощи взрослого, вовлекает его в игру. А ребенок с аутизмом не просит, не втягивает, не приглашает. Родители должны насторожиться, если в 2,5 года малыш не играет в сюжетную игру, а его действия являются повторяющимися и бессмысленными, например, он долго крутит колесико или смотрит в окно. Аутизм всегда громко заявляет о себе до 3 лет, хотя нередко бывает так: ребенок начал вовремя ходить, говорить, играть, он смотрел в глаза, но где-то к двум годам начинается странный регресс. Зачастую родителям сложно разобраться самостоятельно, но для этого есть специалисты. Можно прийти в консультационный пункт детского сада №3. Мы работаем с различными дефицитами в развитии, но детей с РАС больше других.
АBА-терапия
Среди педагогов третьего детского сада немало высококвалифицированных сотрудников, а об Ирине Димаковой говорят как об уникальном, единственном в районе специалисте, владеющем новыми пока в России методиками работы с детьми с ОВЗ и в частности, с расстройствами аутистического спектра.
— Коррекционная практика в российской науке представлена многолетним, широким и глубоким опытом, она предлагает свои концепции, подходы, методы, — рассказывает Ирина Александровна. — Но дети с аутизмом как-то выпали из вида. Стратегия их обучения не предлагает достаточно эффективного практического инструмента. То, что обычно предлагается, применимо только к детям с небольшими нарушениями. В то же время мировая практика занимается детьми с аутизмом более 40-50 лет и предлагает практический инструмент, эффективность которого доказана. Например, в США популярен прикладной поведенческий анализ (аpplied behavior analysis) — так называемая АBА-терапия или АBА-подход. Для России он пока очень нов. Но мне очень повезло: работая в Петербурге, я участвовала в благотворительном проекте фонда «Обнаженные сердца», в частности, изучала АBА-подход. Фонд, созданный много лет назад супермоделью Натальей Водяновой, помогает людям с особенностями развития и занимается продвижением доказанных в мире практик и методик по работе с детьми с аутизмом. Автор АBА-подхода — знаменитый американский ученый Беррес Фредерик Скиннер, положивший в основу своей концепции учение знаменитого российского физиолога Павлова, утверждает: у каждого поведения есть цель, мотивация. Даже если мы не осознаем эту цель, то все равно к ней стремимся. Нужно ее определить и правильно воспользоваться. Поскольку ребенок с РАС — это ребенок с познавательным дефицитом, он всегда работает за «мотивацию». Если он ее не имеет, то ничего делать не будет.
Как это выглядит на практике?
С разрешения мамы Степана я напросилась на занятие к Ирине Димаковой.
Мальчик вставляет фигурки в соответствующие по форме пазлы, выбирает нужные картинки, в минуты отдыха рисует, грызет печенье или вместе с педагогом ловит мыльные пузыри… Постоянным рефреном звучит громкий, четкий голос психолога: «Сначала занимаемся, потом отдыхаем». Ребенок получает желаемое (рисует, получает любимое печенье) только после выполнения очередного задания.
При кажущейся простоте в таком занятии нет мелочей. Рабочее место свободно от лишних, нефункциональных деталей, которые будут отвлекать. На результат работает целая система алгоритмов, подсказок, поощрений. Основа обучения – это дополнительная коммуникация (использование коммуникативной доски с картинками) и так называемая система визуальной поддержки, потому что ребенок с аутизмом практически не распознает нашу речь, а картинки видит и понимает прекрасно. Система обучения буквально наполнена приемами, благодаря которым маленький ученик получает удовольствие от учебы. Обязательны картинки-«расписания» занятий, помогающие ребенку организовать свою деятельность и структурировать временной отрезок. Благодаря этому уходит напряжение и агрессия.
В консультационный пункт детского сада №3 Степана регулярно привозят уже в течение года. За это время он научился понимать речь других людей, выполнять инструкции и просьбы членов семьи и педагога, усвоил понятия цвета, формы предметов, научился различать звуки живой и неживой природы.
— Он начал подходить к взрослым и смотреть в глаза, чего раньше вообще не было, — дополняет бабушка Ольга Федоровна. — Он пытается повторять за мамой какие-то бытовые действия: мыть посуду, даже что-то готовить. А еще недавно он не мог повторить даже такое простое действие, как, скажем, задуть пламя свечи. А уж пойти с ним в магазин нельзя было и мечтать.
Ресурсные классы. Что это такое?
Весной следующего года из детского сада выйдут первые «особенные» выпускники Ирины Димаковой. Что ждет их дальше? Сейчас в нашем районе адаптивные программы реализуются только в школе-итернате, но и они не всегда подходят для детей с РАС. Значит, часть ребят пойдет в массовые школы, и остается только надеяться на эффективность инклюзивного образования, которое декларируется громко, но работает пока, если честно, довольно слабо. И уж совсем пагубным для детей с аутизмом может оказаться домашнее обучение. Запереть дома ребенка, у которого и так снижена потребность в общении, — значит перекрыть ему путь к социализации.
— Я буду следить за дальнейшей судьбой детей, — говорит Ирина Александровна. — Мне очень хочется, чтобы заложенные мною основы не пропали даром. Среди моих выпускников есть дети совсем не говорящие, но наученные общаться с окружающими при помощи дополнительных коммуникаций.
И все-таки ситуация начинает меняться в лучшую сторону. Администрацией Ярцевского района принято решение о создании на базе одной из городских школ так называемого ресурсного класса для детей с РАС. Классы, где дети с аутизмом обучаются по индивидуальным программам, составленным с учетом дефицитов развития и потребностей ребенка, сейчас существуют в ряде крупных городов. В Смоленской области ресурсные классы пока есть только в школе №11 областного центра, так что мы будем вторыми.
Как сообщила заместитель главы района Наталья Соловьева, потребность в ресурсных классах есть, и работа по их созданию начата. При этом будет сохранена преемственность в работе дошкольного образовательного учреждения и школы. Ярцевские специалисты уже ознакомились с опытом одиннадцатой школы Смоленска, и текущий учебный год станет подготовительным периодом, в течение которого предстоит большая работа, в частности, подготовка учителей. Если не помешают какие-либо объективные обстоятельства, первый ресурсный класс может быть открыт уже следующей осенью.
Кто поможет родителям?
Понятно, что ребенку с аутизмом очень сложно выбираться из своего закрытого мира и приближаться к диктуемым социумом стандартам. Но осмелюсь предположить, что его родителям еще труднее. Наше общество до сих пор нетерпимо по отношению к таким детям. Попробуйте отвести ребенка с тяжелым РАС к парикмахеру, стоматологу или просто на детскую площадку. Вы поймете, о чем идет речь.
— В больших городах к этой проблеме относятся иначе, чем в провинции. Там дети с аутизмом включены в социальную жизнь, — объясняет Ирина Димакова. – У нас же большая часть родителей старается скрыть, что у них «особенный» ребенок. Это считается постыдным. До сих пор бывают ситуации, когда на такого ребенка буквально указывают пальцем. Что делать родителям в такой ситуации? Объяснять каждому, что у него ребенок с аутизмом? От этого родители живут в постоянном стрессе, теряют социальные контакты, ограничивают круг собственного общения, поэтому лишаются поддержки близких, получают неврозы и депрессии. Нередко семьи распадаются, и мать вынуждена растить ребенка одна.
— Я бы хотела сказать родителям, что аутизм – это не приговор, – продолжает Ирина Александровна. — Эти дети испытывают сложности с обучением, но, возможно, обладают другими способностями. Им можно помочь. Невозможно работать с ребенком и не работать с его семьей. Родители обязательно присутствуют на моих занятиях, а дома они должны продолжать стратегию педагога. Мы соратники, единомышленники – по-другому никак. И все-таки необходимы программы для реабилитации родителей.
Послесловие от автора
Предвижу неоднозначную реакцию на настоящую публикацию. В целом мир становится гуманнее к ДРУГИМ людям. Если раньше у человека с серьезной степенью аутизма путь был только один – в специализированный интернат, то сейчас появляются специальные центры помощи людям с аутизмом, им дают профессиональные навыки и, как минимум, учат самообслуживанию. Но много и тех, кто до сих пор показывает на людей с ОВЗ пальцем.
Не хочется говорить банальностей типа: «Здоровье общества определяется его отношением к …детям, старикам, инвалидам, сиротам» (нужное подчеркнуть). Но, что поделаешь, если так оно и есть. И раз уж эти люди живут среди нас, то их жизнь должна быть достойной. И если общество и государство серьезно займутся социализацией ДРУГИХ, то им же будет лучше.
